Напомним сами вопросы:
по поводу особого детства – в смысле того, что у особых здоровым есть чему поучиться! Не жалость (что культивируют многие мамы, по крайней мере в моем окружении), не желание обойти стороной и даже отвернуться (меня так воспитывали). Как научить ребенка уважать и учиться у этих людей?
Евангелисты оставили нам всего две подробных истории о том, как по неотступности родителей были исцелены их больные дети. Одна про женщину хананеянку, чья дочь жестоко бесновалась. Это она в ответ на слова Иисуса «нехорошо взять хлеб у детей и бросить псам» сказала: «так, Господи! но и псы едят крохи, которые падают со стола господ их. Тогда Иисус сказал ей в ответ: о, женщина! велика вера твоя; да будет тебе по желанию твоему. И исцелилась дочь ее в тот час» Мф 15:22-28.
И другая – как отец привел к Иисусу бесноватого сына, чтобы Он исцелил его, как Иисус спросил «… давно это сделалось с ним?» А когда отец попросил: «… сжалься над нами и помоги нам, Иисус сказал: если сколько-нибудь можешь веровать, все возможно верующему» И как отец «воскликнул со слезами: верую, Господи! помоги моему неверию». И как « Иисус запретил духу нечистому, сказав ему: дух немой и глухой! Я повелеваю тебе, выйди из него и впредь не входи в него». Мк 9:17-27
Такие исцеления сейчас редки, но родительский подвиг безусловного принятия больного ребенка встречается часто. Вот и в этих книгах речь пойдет о том, как «обычные» родители принимают своих «особых» детей, и тем самым исцеляются от жалости к себе и претензий друг к другу – этих бичей раненой любви, разрушающих семью.
Итак, улов второй.
БОЛЬНЫХ ИСЦЕЛЯЙТЕ
Часть 2. Забудет ли женщина грудное дитя свое?
… чтобы не пожалеть сына чрева своего? Но если бы и она забыла, то Я не забуду тебя. Ис 49:15
Сначала всегда бывает трудно. Даже если рядом добрые люди и умные книжки, в которых написано просто и ясно:
«В первую очередь вас охватывают сомнения: Правда ли это? Не ошиблись ли врачи?
Потом вы пробуете найти причину: Почему это произошло? Почему с нами? Что мы сделали плохого? Есть ли какая-либо возможность лечения? Вдобавок вы начинаете испытывать негативные чувства к себе, своему супругу или супруге и к ребенку.Эти изначальные чувства естественны.
Очень часто родители впадают в крайнюю степень отчаяния, испытывают чувство стыда, думают, что были наказаны за что-то, жалеют себя или сомневаются в себе. В равной мере вы можете испытывать стремление обвинять себя или вашего супруга (супругу) в том, что случилось с ребенком, увеличивая трудности ваших отношений как раз в то время, когда любовь и обоюдная поддержка наиболее важны.
Эти чувства вины беспочвенны. Ни отец, ни мать не виноваты».
Э. Мэвино. Наш ребенок—человек с умственной отсталостью.
А уж когда такого и близко нет… Мне было шесть лет, но я хорошо помню эту атмосферу растерянности взрослых, особой тишины в доме, как при несчастье, и потом, когда я подросла – недоуменные и горькие мамины рассказы о том, как от нее буквально прятались профессора, каждый из которых сначала уверенно говорил, что обязательно вылечит ее дочку.
Но в Америке, в той же середине ХХ века бывало и покруче.
«Пока доктор занимался Карен, Джимми коротко рассказал ему о наших поисках. — Мы надеемся, что вы сможете нам помочь, — заключил он. Доктор не ответил и продолжил осмотр. Закончив, он подозвал медсестру, попросил ее одеть ребенка и предложил нам пройти к нему в кабинет. Я боялась поверить переполнявшей мое сердце надежде. Мы сели. — Миссис Киллили, — начал врач, — вам сказали, что я могу разрешить вашу проблему? — Да, нам многие это говорили, — подтвердила я. Он повернулся и посмотрел на меня. — Такие проблемы умеют решать в Китае… — Скажите, что делают в Китае, и мы сделаем это, — Джимми вскочил, пересек комнату и встал перед доктором. Тот снял очки и аккуратно положил их рядом с собой на письменный стол. — В Китае, — продолжал он, — таких детей относят на вершину горы и оставляют там».
М. Киллили. ДЦП, или История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь.
Из проповеди: «…свобода детей Божьих — дело страшное — но только тогда, когда не хватает любви».
Мари и Джеймсу Киллили, христианам-католикам, любви хватило – и преодолеть все трудности, и вырастить Карен так, что она смогла жить и работать, и родить еще троих детей, и впервые в США создать Ассоциацию больных ДЦП, а Мари еще и написала про Карен книгу, которая получила награды, стала бестселлером, и читается на одном дыхании.
К концу ХХ века в Европе и США взгляды общества в целом и медицины в частности на участь «особых» детей изменились к лучшему – то есть к пониманию ценности их жизни не только самой по себе, но и для тех, кто их окружает. Книги о том, как матери и отцы преодолевают эту беду, востребованы и теми, кого она касается, и теми, кто черпает в их мужестве и стойкости поддержку в обстоятельствах, далеких от мира «особого» детства.
Из проповеди: «… легко, сказать: «я люблю», ничего не стоит, а любить – это сложнее, а отдать жизнь за другого человека, а оставить свой эгоизм – это уже страдание … пройдя через унижение, страдание, отречение… ожидание примирения, прощения… он уже знает: «да, люблю».
Б. КРИВОШЕЙ. ПНИ на дороге в никуда. // «Нева», 2002, № 12
Текст на сайте «Русский журнал» http://magazines.russ.ru/neva/2002/12/kriv.html
«.…У моего сына есть такая привычка: когда я его брею, в упор разглядывать меня. Что ты видишь, родной мой? Что хочешь сказать? Ты идеальный Пятница, и я бы хотел до последних дней быть твоим Робинзоном. Для тебя любой остров обитаем, если мы с мамой рядом. Да, нас уже можно высаживать на самый необитаемый остров, и ты нам заменишь все. С тобой никогда не бывает одиноко. Чем-то очень особенным в себе, и только в себе, ты взял нас с мамой за руки и подвел к алтарю, перед которым не соврешь. Ни Богу, ни себе, ни тебе… И мы только одного просим у Бога: не разлучай нас как можно дольше. Ты Богу угодный человек, сынок. И нам с мамой угодный. Это счастье, что ты есть… Так мы и живем втроем — наедине с особым счастьем».
Б. Кафенгауз. Ребенок с наследственным синдромом :опыт воспитания, или Вера, Надежда, Любовь и Софья М.: Практическая медицина, 2009.
Сразу хочу сказать, что, несмотря на постигшую нас беду и все трудности, возникшие в связи с этим, я никогда не чувствовала и не чувствую себя несчастной. Усталой, растерянной, измученной до потери сил —да, а несчастной — нет. Как же так получилось? Я много раз задумывалась об этом и сейчас, как мне кажется, готова рассказать. Прочтите мой рассказ. Возможно, вы узнаете в нем свои переживания, свою боль, и вам не будет так одиноко. Возможно, вы сможете представить себе свой будущий путь, и это даст вам силы пройти его с пользой для себя и ребенка. А может быть, между строк вы найдете ответы на мучающие вас вопросы. Ведь, хотя все проблемные дети разные, при их воспитании часто возникают сходные ситуации, да и судьбы семей, воспитывающих таких детей, во многом похожи.
Г. Каган. Окно в другое измерение. — Иерусалим: Филобиблон, 2009
«Вся наша жизнь, я думаю, была бы совершенно другой, если бы с момента рождения сына рядом с нами не была наша большая, дружная, преданная семья, принявшая нашу боль как свою и т течение 40 лет ни на день не оставлявшая нас без своей любви, заботы и бескорыстной помощи. Рдом с нами всегда были и наши друзья. Их поддержку в самые трудные моменты нашей жизни переоценить трудно. Всем им – наш низкий поклон!»
Это – родители, которые уже прошли большую часть пути. Но почти каждый день появляются те, для кого рождение больного ребенка – новый виток жизни. Неожиданный, часто страшный… И каким он будет, во многом зависит от окружающих – согласны ли они «словом и делом», молитвой и помощью поддержать такую семью? Ведь всякий знает, что сокровенный путь страданий сердца – если человек принимает их – он проходит наедине со Христом, присутствие Которого может быть и скрытым, и явным. И тогда сердце человека познает радость воскресения жизни.
«Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: «Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке». Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? … Моя доченька прожила свой первый день — и всего каких-то полчаса я подержала ее на руках. Смогу ли я полюбить ее? Не станет ли преградой между нами этот первый день одиночества? Готова ли я принять ее? Сумею ли преодолеть неизбежное чувство отчуждения при мысли о том, что ее тело устроено не так, как наши? … Пришла медсестра и сказала, что пора уходить, иначе я ее утомлю. Что за глупость? Как можно утомить любовью? Моей девочке нужна вся любовь и забота, сколько ее есть на свете. Какое право они имеют разлучать меня с ребенком? Она — моя маленькая дочка, а не государственная собственность! … Какое счастье знать, что она — мое дитя!.. А какие у нее смешные маленькие ручки и круглое личико!»
К. Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Когда я читаю такие строки, то неизменно вспоминаю мамину сокурсницу, у которой тоже был больной ребенок. До моего окончания школы она жила неподалеку от нас, и мама ее довольно часто встречала. Разговоры их всегда, всегда сводились к монологу сокурсницы о том, как она правильно поступила, сразу отдав свою дочку государству… Мама говорила: как это ее тревожит… столько лет… Я помню свое ощущение тягости от этих рассказов и облегчения при мысли, что моя сестра дома и все мы с этим согласны.
Как страшно, когда люди рядом не познаются в беде как друзья… и как хорошо, когда наоборот…
«Лет десять назад мы с мальчиком впервые поехали в реабилитационный лагерь.
Нам сказали: здесь вы всем нужны, с вашими детьми будут заниматься целую смену! И жизнь распахнулась перед нами.
Через неделю наш любимый педагог отозвал меня в сторону и предупредил, что если я хотя бы на шаг отпущу от себя своего ребенка, которого все в лагере боятся, нас удалят из лагеря. Такое предупреждение получила не я одна.
По лагерю ползали шепотки: детей с психическими нарушениями следует собирать в отдельную смену! И с Даун-синдромом – отдельно. А детей с двигательными нарушениями – отдельно от всех этих. Зачем устраивать из лагеря сумасшедший дом?
Я опухла от слез: неужели и здесь мы лишние? Плакала дня три. Потом представила себе, каково матери, ребенку которой с великим трудом дается каждое движение и слово, видеть моего неуправляемого подростка, несущегося на ее дитя.
Я подошла к одной из таких мам и стала расспрашивать о ее ребенке. Я ощутила ее страх и боль, которые были ничуть не меньше моего страха, моей боли. Я рассказала ей о своем мальчике.
— Понятно,сказала она,—а я думала, он просто агрессивный хулиган.
— Не бойтесь, говорила я родителям “психических” детей, ведь нам никто не хочет зла. Просто им, тем мамашкам, очень страшно. Конечно, все мы все равно боялись. Но шли друг к другу, чтобы понять других и объяснить себя. Нам всем некуда было деваться, и нельзя было потерять этот маленький оазис. Лагерная смена длилась чуть больше двух недель. К концу ее все изменилось. Мы смотрели в глаза друг другу. Мы улыбались чужим детям, старались помочь им: это были уже наши дети. По возвращении из лагеря мы стали общаться и помогать друг другу. И каждая новая семья в последующие годы, приезжая в лагерь, вливалась к нам и начинала жить по-новому».
С. Бейлезон. Неутомимый наш ковчег.
Верность тому, чтобы «быть человеком», вытянет и преобразит всё—такова ее удивительная природа, дающая силы оказывать милость. А все потому, что верен Бог, верен Призывающий нас, верен Обещавший, и помнит Он милость Свою и верность Свою. «Не бойся ничего, что тебе надобно будет претерпеть. Будь верен до смерти, и дам тебе венец жизни». Откр 2:10.
«Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. На кровати сидит
мать — очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице — потрясение и растерянность. Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение — бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.
— У моей дочери тоже синдром Дауна, — начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. — Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии…
Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять. Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания».
К. Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Из проповеди: «…многие живут в Духе Святом, и они – победители. И среди них – родители, согласные принять больного ребенка… Сегодня родители, соглашающиеся принять жизнь, неполноценную в глазах людей, понимают, что представление о полноценности зависит от того, насколько человек с Богом – и это люди, которые живут в Духе Святом, а не по плоти рассуждают».
О том, что читать на такую сложную тему с младшими – в следующей главе!
ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ!
Анна Годинер
Цитаты из проповедей взяты с любезного согласия о. Войчеха Делика ОР.
